他是一位重症血友病患者，遗传的，家族中凡得这种病的没有一个活过50岁，而他今年已经54岁。 

 
1997年7月中旬，他聚集了一班残疾朋友，两个月后建成一个网站，命名为“中华残疾人服务网”，英文域名：www．2000888．com。这是世界上惟一一个上规模、专业化，并由残疾人自己设计制作并管理的残疾人服务网站。成立一周年，网站点击率突破18万人次，成为全球点击率最高的福利网站。 
 
他是一个独一无二的CEO，他是一个普通的深圳人。 
 
走进郑卫宁的生活，你会发现自己的想象力是如此的“自作多情”。郑卫宁的生活并没有外人想象中的怨天尤人，他的生活是充实的、有趣的、利他的。 
 
作为一名叙述者，郑卫宁向我们展示了他的生活。或许，只有夫子自道才能表现这种多少有些残酷却绝不简单的“真实”。 
 
绝不留到明天
 
“死是容易的”，这是一位叫阮海彪的上海作家写的一本书的书名。他也是一名与我一样的血友病患者。我的病是家族遗传的，我的一个患这个病的表兄不到20岁就死了。我父母都是军人，从小我就被告知要“直面死亡”，所以我做事有一个原则：今天能做好的，绝不留到明天。我对金钱的态度也受到影响，父母留给我的30万元遗产都放到网站去了。我从小没上过一天学校，得益于电视大学的成立，花了9年时间获得了中文、法律、企业管理三个大学文凭，而且每次论文都得优秀。我觉得一个人的聪明跟知识的系统性学习是两回事。 
 
爱情？我和妻子是在同一个工厂相识、相爱的。爱情里没有残疾。她爱上我只是因为我有吸引她的地方。我当时个性很活跃，组织协调能力很强，手风琴、小提琴都拉得很好，还是个小有名气的诗人。当然家庭的阻力肯定有，去登记结婚的时候，还是我妻子悄悄地把户口本偷出来的。我现在的家庭很幸福，我知道现在残疾人的婚恋很不成功，很多城市的残疾人要到农村去找对象，当对方的农村户口变成城市户口后，这段婚姻肯定破裂。让残疾人与健全人站在同一条起跑线上，这本身就不平等，为了平等，残疾人必须要得到一些特殊的帮助，这个问题是很现实的。残疾人的生存成本比正常人高得多。比如交通，肢残人的交通费就会很贵，他不能坐公交车，必须打的。这样下去，残疾人的经济能力不能保障，生活都不能保障，要谈爱情是很难的。 
 
解决的方法可以参照很多例子。香港的残疾人绝大部分有幸福的家庭，这得益于政府把他们生存成本高于正常人的那一块承担了。香港的残疾人一出生就会有每个月3000港元的“综援”，如果结婚，他的太太也会自动获得2500元的“综援”。每生一个孩子，每个月又有2500元的“综援”。 
 
社会在对待残疾人问题上是在进步的。小时候我出门，小孩子就会围着我叫，“瘸子，瘸子”。现在的小孩子不会这样做了，连围观都不会有了。目前，中国残疾人事业在发展中国家还是超前的，在县一级都建立了残联。关键是，每个残疾人要做一些力所能及事情，我们的网站就在探索残疾人就业模式的问题。 
 
很多东西我们不敢想，但我们总在做。
 
我最不能忍受的是无所事事的生活。我喜欢快节奏的生活———那种每天从睁开眼就不断有挑战，一刻不停，晚上一上床就能睡着的生活。有时我妻子女儿说，你这样不累吗？累的话就别干了，退休吧。如果我退下来，每天养养鸟，看看报，四处旅行一下，经济上不会有任何问题，但我不喜欢。有人问我会不会写自传，我说不会。写自传必须有一个晚年，他可以从事情中跳出来，对自己一生的事进行反思。我知道自己的身体，我想我的生命应该是不断迎接挑战，不断忙碌的，然后在忙碌中离开人世。 
 
突破“残疾等于无能”，这一点可能是我不断学习、不断工作的心理根源。一个人永远要接受新东西，所谓老态就是靠经验，老喜欢教育别人。你三天不接受新东西，思想就会落伍。我跟人接触愿意听而不愿说，就是要多学习。我很自信，除非身体死亡，要不我不会老。国家加入WTO，各行业在与世界接轨，只要你有很好的商业计划，就会有可以利用的商机。以后国家会逐渐成为一个平民化的商业社会，有时我在想：像《康熙大帝》的主题曲唱的：真想再活五百年。 
 
数字时代的生存
 
数字时代是一个网络化、信息交流神速的时代，但是革命性的技术如果不能为社会大众服务，则只能加大社会各阶层的差距，只能让边缘的更边缘，让弱势的更弱势。2000年8月，世界7个发达国家签署的《7国工厂宪章》就是谈到数字鸿沟的问题。有些令人咋舌的数据：世界上竟还有40亿人从来没有用过电话，更不用说用电脑了。对于我们残废人来说，社会阅历本来就不多，受教育的机会更少，这个鸿沟就更深了。 
 
我把我全部资金用来建这个网站，就是要探索残疾人就业模式的问题。不但是用网站服务的问题，更重要是解决残疾人就业，培训残疾人。我们网站推荐出去的残疾学员很多企业抢着要，因为他们不仅有熟练的电脑、互联网技艺，而且人工更低。 
 
我们的网站不像以前的一般福利工厂，靠国家给定单，我们网站完全靠自己实力在激烈的商业竞争中生存下来的。现在我们的经济来源来自三方面：（一）网吧；（二）给深圳的中小企业设计网页和推进中小企业信息化和办公自动化（叫外网）；（三）为深圳中小企业提供“后台人力服务”，这个“后台人力服务”类似雅虎、亚马逊书店。美国的员工太贵了，美国的大网站的后台人员都在印度，印度员工通过互联网为美国大网站维护、编辑网页。我们的残疾员工也是这样，中小企业建立了网站后，请几个专业人才来维护网站划不来。我们的员工就可以利用网站的各种器材为他们做后台维护、编辑工作。这个工作要做大了，前程十分远大。 
 
我发现残疾人搞互联网比正常人还有优势。有人说：“上帝给你关闭了一扇门，就会有另一扇窗户打开。”例如盲人更善于欣赏音乐，聋人适应噪音大的工作。在网络世界中，残疾人的劣势体力因素已排除，残疾人完全可以在家中进行远程工作。而残疾人的优势，比如多用脑，有耐心，很适合搞电脑。如果在5年前，我们这班残疾人朋友搞不起这个网站，那时候的计算机是命令式的，而现在电脑傻瓜化，下拉菜单越来越多，功能无限多，只需要你耐心，这就是我们的优势。像我们网站的刘勇，1999年进网站时，只是一个熟练的打字员，2000年就拿了全国残疾人职业技能大赛网页制作第二名，8月作为残疾人代表去布拉格参加国际比赛，在“网页制作”项目中得了个第五名。 
 
依托于电脑和互联网这种形式，我们可以说找到了一个弱势群体在中国就业的新模式。我不是写历史的，但我们可能已经改写了很多残疾人就业方向的历史。我们几个残疾人搞网络，包括网吧，都是在商业竞争中过来的，深圳多少网站都垮了，我们这个网站不但还能生存，现在已经有几千万的有形无形资产，这一点连我自己都很自豪。

红  羽

中国优秀志愿者，深圳资深义工，郑卫宁慈善基金会理事。